fredag den 12. november 2010

Rejseforberedelser i fuld gang

CCSVI - Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency - er en tilstand hvor blodet fra hjernen har svært ved at løbe tilbage via halsvener og rygrad. Denne tilstand kan afhjælpes ved at finde de vener der forårsager problemet, og ballonudvide disse - fænomenet er beskrevet af Paolo Zamboni, som har valgt at kalde behandlingen "The Liberation Procedure".
Alt er klappet og klart til den store rejse - CCSVI indgreb på Medanta hospital i New Delphi, Indien!

  • Visum
  • Vaccinationer
  • Medicinpas
  • Tog billet incl. 2 pladsbilletter, en til mig og en til kørestolen.
  • Flybillet, med mellemlanding i Helsinki.
  • Rejseforsikring (med undtagelses klausul for kronisk sygdom)
  • Betalt hospitalet - min første SWIFT overførsel!


så mangler jeg bare kufferten, den når jeg nok imorgen inden afgang søndag morgen kl. 07:14 fra Skanderborg station.
Jeg vil benytte denne blog til at rapportere, så objektivt det nu engang er muligt, om indgrebet og hvordan jeg føler det på min egen krop. Der er jo tale om en meget kontroversiel procedure, som omkring 3.000 personer verden over har fået foretaget. I lille Danmark har man i Scleroseforeningens regi besluttet at skanne 24 MS individer samtidig med 16 normale - og se hvorvidt der eksisterer en sammenhæng mellem MS og CCSVI. Det kan synes at være spild af gode resourcer, da der allerede er indløbet flere resultater fra mange andre der forsker i fænomenet - senest idag fra Dr. Hacke i USA, som kan rapportere at han i et studie med 50 MS'ere har fundet vene fejl på 49 af disse.
Men positivt at vores danske forening følger sine søster organisationer i udlandet, og forsøger at skabe et indblik i teorien i praksis.
Som udgangspunkt vil jeg forsøge at beskrive min MS som den er lige her og nu - forhåbentlig uden at skulle lyde som en anden hypokonder. Jeg fik MS diagnosen i december 2003 - men har haft mit første attak i 1991 - og har været på flere immunmodulerende behandlinger, ligesom flere alternativer metoder også har været afprøvet. Desværre uden det store resultat, og er nu i det man kalder den sekundære progressive fase.
Mine største problemer ligger dels i en meget lav gangdistance på ca 100-200 meter, og jeg vil objektivt sætte mig til 5.0 - til 5.5 på den internationale EDSS skala - og dels i nervesmerter, som er meget svære at sætte op på en skala fra 1-10, men jeg prøver alligevel med et 4-tal for eksperimentets skyld. Ellers har jeg, som mange andre MS'ere, det kendte 'WC' syndrom, skanner altid nye omgivelser for placering af faciliteterne.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar