Dommens dag

Århhh, det var dejligt at sove – lige bortset fra at de står meget tidligt op hernede, morgenmaden blev serveret kl 05:30. Men det lader et B-menneske sig ikke påvirke af, så jeg stod op kl. 07:00 og fik en udmærket morgenmad – for at skulle faste indtil operation i eftermiddag. Efter min dagbog sluttede i går skete der lige en enkelt ting mere, jeg fik lavet pre-op proceduren lavet – hvilket oversat til dansk betyder at man bliver barberet lidt syd for navlen og et godt stykke ned ad lårene, så har man da også prøvet det - a Full Monty.

Så kommer en af de små søde sygeplejersker ind og meddeler at operationen er udsat, og jeg gerne må få frokost – herligt, maven rumler.

Men en times tid efter kommer Lis ind og spørger om jeg har hørt om min operation – og jeg svarer jo at det har jeg, og den er udsat – spørger så om hun ved hvornår de vil tage mig, og får svaret: De vil ikke operere dig, men det vil de fortælle dig når de kommer! Den lod jeg ikke Lis slippe med, hun måtte lige præcisere den påstand en smule mere udførlig, og hun var ked af at komme ud af med det – men vi indgik aftalen at jeg skulle se absolut forbavset og overrasket ud, når overlægerne senere kommer og fortæller mig hvad de mener.
Jeg har Marfans syndrom – og der måtte jeg jo så meddele Lis, at dette ikke var en nyhed for mig, og fortælle hende historien om mit møde med teenage inderen med Marfan i går aftes. Jeg kunne godt se at det på en gang lettede lidt for Lis, hun stod med en stak A4-sider der forklarede hvad sygdommen er og hvad den kan indebære – og det er jeg jo fuldt ud klar over, her var der intet nyt under solen. Så nu sidder jeg her og skriver på min blog – ventende på de to overlæger, gad vide om de har noget revolutionerende nyt, måske en anden operation?

Ventiden føles lang, og i mellemtiden har jeg fået at vide at de 4 andre på mit hold er blevet  opereret – håber virkelig at det hjælper dem…

Så, nu kommer overlægerne – vender stærkt tilbage!

Så er jeg tilbage igen – desværre vil de ikke operere mig, og så er de heller ikke helt sikre på at jeg har sclerose, men sandsynligheden er høj set på mine kliniske symptomer. Men når man ser på beviserne på MRI billederne, så er der ingen læsioner endnu, hverken på hjerne eller rygrad – det er jo så den positive melding. Jeg er jo så special tilfældet med 2 M S diagnoser.
Grunden til at de ikke vil operere er at bindevævet på blodårerne er svagere på en mand som mig med Marfan – og da kateteret jo skal ind i lysken og hele vejen op til halsen, så tør de ikke tage risikoen. I mit tilfælde ville han udelukkende operere mig såfremt der var tale om en livstruende situation - hvis en åre springer så er man jo i alvorligere vanskeligheder.

Så jeg bliver udskrevet i morgen og tager på hotel. Hvis hotellet er som New Delphi, totalt tilsmogget, så er der ikke meget ved at sidde på tagterrassen og nyde vejret. Det ligger 20 km fra hospitalet, men Delphi er en meget stor by – så måske kan man se himlen der, det er i hvert fald ikke muligt på nuværende destination.