Home, sweet home

Hermed sidste del i føjletonen - lidt forsinket, skulle lige sove ud.

Sidste blog er for søndag den 21 november.

Der er en hård dag i vente forude for os MS'ere - jeg er stået op kl 05:45, for at kunne nå den sidste pakning, udcheckning samt morgenmad inden vi skal med taxa til lufthavnen kl 07:30.

Taxa bussen, en gammel Bedford lignende tingest fra forrige århundrede, er kommet og paking af al bagage sker på taget. Selv min kørestol skilles ad og bliver som den sidste placeret på taget - håber at vi ikke taber den på vejen til lufthavnen.

Vi kom til lufthavnen uden at lide tab - dyttende og båttende som altid, det er lige før vi har vænnet os til måden de ter sig i trafikken, men dog ikke sådan at jeg på nogen måde ville turde at føre et motoriseret køretøj af nogen art, for slet ikke at nævne en rickshaw i trafik mylderet.

På vej mod international departure kommer vores indiske hjælper Prateek løbende hen til mig, og spørger om han kan låne min kørestol - "it's an emergency" siger han på sit indisk-engelske, og han får lov til at låne den og jeg finder et sted jeg kan hvile benene. Der går ikke lang tid før Prateek kommer tilbage med stolen, og siger tak for lån, men han fik ikke brug for den alligevel - og jeg fortsætter til afgangs hallen. Det tager lang tid, og vore kørestole må ikke bare komme igennem - de skal køres et andet sted hen for at blive scannet - sikkerheden er da i top må man sige. Ellers er vi ikke så heldige at køre uden om alt og alle, som på vejen herned - nu må vi bare stå/sidde i køen som alle andre - og boarder flyet til afgang 10:50 mod Helsinki, forventet flyvetid er 7 timer.

Bare jeg kunne sove fra det hele, men det har jeg aldrig kunnet når jeg har fløjet - måske fordi mine ben er sammenkrøllede, hvilket de slet ikke bryder sig om længere! Jeg har taget lydbøger med på mobilen, og sætter mig til at høre disse - og det tager fokus lidt væk fra benene. Heldigvis har jeg altid haft en yderplads, så jeg lige kan smide det ene ben ud på gangen.

Det er igen tid til at vælge mad, vegetable eller chicken, og efter en hel uge med kylling falder valget prompte på vegetar retten - og den er udmærket når vi taler fly catering. Tiden går og vi lander i Helsinki og har et par timer inden turen går til København - finder et sted hvor vi kan få en noget at spise, og alle uden undtagelse vælger luksus burger - en rigtig hjemmelavet en af slagsen - aldrig har en burger været så god! Afsted igen til boarding, 2 timer er ikke lang tid, og vi hjuler afsted til gaten.

Mit sæde er forrest i flyet - og en skarpsindig medrejsende spørger om jeg har noget imod at bytte plads med en af de der har det meget svært ved at bevæge sig - det har jeg selvfølgelig ikke, og jeg får en plads bagest i flyet. Her kommer jeg til at sidde sammen med ham der egentlig skulle have lånt min kørestol i Indira Ghandi lufthavnen - men ikke fik brug for den alligevel - og jeg får historien af ham. Han havde fået problemer med maven - det kender vi jo alle - og da han stod med sin stok udenfor skulle det bare være nu! Prateek fik da også fat i  mig og lånte stolen, men imens stod min kære medrejsende med et mere og mere trængende problem, hvorfor han tog en hurtig beslutning - han stod op ad en meget lang blomsterkumme med en passende højde og efter af have lettet bukselinningen en smule, fik bagen fri og palceret sig strategisk klogt fik han lettet trykket! "Carsten, jeg kan godt sige dig, aldrig har jeg følt mig så lettet over at have løst et problem - kunne lige have forestillet mig at skulle finde et par nye bukser i kufferten, finde et egnet sted til tøjskift - det ville være worst case scenario!". Bagefter kan vi godt le ad det - men i situationen har det sgu ikke været morsomt.

Landing i Kastrup - hurtig afsked med alle, med kram og knus, man kommer tæt på hinanden på en uge, og i en særlig uforklarlig grad når man lider samme skæbne. Jeg har på forhånd bestilt plads på IC til Skanderborg - og de to frivillige hjælpere fra Sydfyn skal også med toget, så vi følges til Nyborg. Her kan vi lige nå at snakke lidt om de indtryk turen har givet, og jeg roser dem igen for deres opofrende rolle. De siger at denne tur bliver en rejse de aldrig nogensinde glemmer, der er mange indtryk som har indprentet sig på nethinden - og aldrig nogensinde vil forsvinde i glemselens tåger. Og jeg intet andet end at give dem ret - dette er en rejse for livet.

Da de står af i Nyborg falder jeg i snak med en ung mand der har været ovre at se en FCK kamp - eller rette hans 11-årige søn har været tilskuer, han ligger på sædet og er forlængst gået hånd i hånd med Ole Lukøje til søvnens blide land. Det viser sig at han er af samme proffession som jeg, og så er det jo nemt at snakke - han programmerer meget i Java, og jeg bliver simpelthen nødt til at vise ham mit Whist program til Android - specielt fordi han har en Iphone liggende på bordet!

En pige får vindues pladsen ved siden af mig - blot jeg kan få yderpladsen med mulighed for benstrækning. Den unge mand har også hørt brudstykker af Indien samtalen, og kan huske at han har hørt noget om CCSVI i TV, så jeg må lige oplyse lidt mere om hvad teorien egentlig går ud på - selvom jeg ikke fik proceduren i Indien. De forstår ikke rigtig hvorfor man ikke kan gøre dette i Danmark. "Næste station, Skanderborg" lyder det i højtaleren, og jeg siger pænt tak for selskabet - fruen er så venlig at hente mig i Skanderborg, og hun står klar på stationen. Nu er der kun en halv time inden vi er hjemme.

Hundene er fuldstændig overskruede da de ser mig, og det tager nogen tid at få dem talt til ro - og så er rejsen slut, desværre med uforrettet sag.

Hovedet når næsten ikke hovedpuden før jeg sover - og jeg skal helt sikkert ikke på arbejde i morgen, der skal soves igennem!

Sidste dag før hjemrejse

Dagen igår sluttede med et smadret netværk, så der blev ikke blogget mere. Men en af mine rejsekammerater ville jo meget gerne lige Skype med familien, så jeg blev ringet op og gik igang. Jeg fandt ud af hvad problemet kunne være og ringede til IT eksperten på hotellet - han kom med det samme. Jeg forklarede ham hvad jeg troede var årsagen til problemet - og han kunne godt se problemet, han vidste absolut noget om emnet. Alligevel spurgte han til slut "What do you think we should do, Sir?" - jeg foreslog at han vendte sin router, men det var svært for mig at sige, da jeg ikke kender deres opsætning. Klokken var lidt over midnat, og han var snotforkølet, vandet haglede ned fra hans pande - og han spurgte ærbødigst om det kunne vente til i morgen, hvis det ikke hjalp at resette hans router. "Sure, no problem - it's near my bedtime" sagde jeg - og der kom intet internet.
Men idag er det tilbage, og den står på blogning.
Vi blev enige om at sove længe, ihvertfald nogle af os - eller var det udelukkende mig?

Så efter en tur i megabruseren i glasburet med badeafdeling på min handicapvenlige badestol, som iøvrigt er indkøbt specielt til netop mig, var det tid til continental breakfast. I får lige et billede af min fornemme badestol:

Da jeg fik den bragt af en fra tjernerstaben, spurgte han om den var for høj - he, he han har nok selv prøvet den - men jeg måtte jo sige "Just perfect!", og det er den også. Måske lige bortset fra at et klistermærke på toppen røg af i morges, så nu kan man virkelig tale om at klistre til taburetten.

Efter morgenmad havde vi jo aftalt igår at vi skulle til "The Mall", et stort indkøbscenter ikke langt fra hvor vi bor - men der var mandefald efter gårdsdagens strabadser, så antallet kom ned på tre. Vor frivillige hjælper skaffede en taxa, og her fik vi beviset på at mandskab bare er noget der er der. Han spurgte om de ikke kunne køre dem derud, og hente dem efter tre timer - det kunne de da godt men det ville koste dobbelt - hvorimod hvis han ventede på dem, så ville det kun koste en gang kørsel! Benzin er dyrere end mandetimer hernede.

Jeg besluttede mig for at tage en tur op på 5. sal, tagterrassen med swimmingpool, og lytte til en af mine medbragte lydbøger - en biografi af Dalai Lama, som jeg startede på i flyet herned. Der kom med det samme en tjener og udbredte håndklædet på solsengen - og forsvandt hurtigt, for at komme med en kold flaske vand. Jeg var eneste mand på taget, bortset fra en poolmand der var ved at rengøre poolen, hvorfor den var lukket.

Jeg havde også taget dagens aviser med, som jeg startede med - man begynder så småt at tænke på engelsk, efter en lille uges tid.

Som I sikkert kan ane på ovenstënde billede, så er der tæt smog her i Delphi området, hvilket nok ses lettere på et rigtigt smog billede, som også viser området hvor hotellet er placeret. Slumkvarter i baggården, og lossepladslignende forhold til gaden - sådan er det her i området, der kunne måske være behov for noget byplanlægning.

Ved hotellets indkørsel står et par vagter, som sikkert har en arbejdsdag der ville straks resultere i tilkaldelse af fagforeningen under hjemlige himmelstrøg. De tjekker alle der kommer ind og ud af parcellen, endda med spejl under bilen.

Jeg fik læst dagens nyheder, og det sidste af Dalai Lama biografien - man må jo udvide sine horisonter, han er en lille vis og morsom mand som ofte efter sine vise ord fremkommer med en lille vittighed, samtidig med at han selv ler på sin charmerende måde.

Oppe på femte sal er der også placeret et motionscenter, som altid er bemandet med af mand - som selv er meget fit - det eneste han mangler er kunder i butikken, der kom ikke en eneste de godt tre timer jeg var deroppe. Så han kom spankulerende fra tid til anden, venligt smilende, noget skulle han jo fordrive tiden med. Igen er mandskab ikke noget problem, jeg vil tro at han måske får 500 kr månedligt, højt sat.

Klokken er nu omkring fire, og der ringes på for at aflevere frugt og kager til kaffen - og jeg er da også ved at være kaffetørstig. Jeg kan se nu at jeg har fået en smule farve - så det nogle af solens stråler kommer da igennem.

Goooodmorning New Delphi

Er du da så færdig, hvor var det godt at sove i en god seng en hel nat, uden at blive forstyrret af lyde, og vækket kl. 05:30!

Op lidt i otte, så ned og vælge sin egen morgenmad - lidt mere continental end hvad vi ellers har været vant til - det er en god start på dagen.

Vi besluttede i går aftes at vi ville lave en lille sightseeing tur, på handicapvenlig vis, forstås. Vi vil ud at føle stemningen i det pulvariserende indiske mylder. Så vi skal bruge nogle rupees - men vi har jo vores lokale rupee pusher Mr. Schmoldt som, mod behørig gebyr, kan udstyre os med nogle - kun mod USD.





Our local rupee pusher

 Så nu er vi alle udstyrede med den lokale valuta, klar til ekspedition.

Så har vi fået fat på to, ja faktisk 3 taxier, gennem vores frivillige Kurt som gennem Mr. Prateek har fået hjælp til dette. Vi får plads i taxierne, som vi hver især er berettiget til ifølge handicap graden, og andre faktorer, såsom lange ben - ud af hotel porten, hvor safety står med spejl til at undersøge biler under bunden - der er skam tjek på det hele.

Så går turen ud i mylderet blandt lastbiler, busser, biler, knallert-taxier (ved ikke lige hvad de hedder), motorcykler, rickshaws og cykler. Alle der har et horn benyter det konstant, det lader til at det blot er blevet en vaner - dog kan jeg godt forså deres overdrevne brug, for de er fuldstændig ligeglad med vognbaner og færdselsregler iøvrigt, det er ind og ud, pludselige vognbaneskift, hvor der ikke er mange centimeter mellem trafikanterne. Dette er også udmyntet i adskillige buler og afskrabninger på alle biler der har blot har været på vejene blot en kort periode. Man ser også flere sammenstød, hvor man blot standser og sikkert udveksler forsikringsoplysninger - men ingen ophidsede trafikanter, mærkeligt nok.

Vores første mål er en kæmpestor minaret, som er bygget i det herrens år 1312, et ganske imponerende bygningsværk:

Og vi fandt ud af at munke, ikke nøjes med at meditere klosteret - de havde det mest avancerede kamera jeg har set gennem længere tid.

Næste stop var en en meget fin bygning, som ligner Sydney operaen en del, blot er den format som en tulipan og ser imponerende ud. Her var vi tre der holdt pause - og fik nogle stole af en venlig inder, så vi kunne sidde i skyggen og få lidt orden i maskinrummet. Vi var enuge om at det altid er spændende blot at sidde og iagttage de forbipasserende - men her var det nok nærmest omvendt! Der blev set meget på os tre - en i en kørestol, en med tatoveringer og endelig mig, som jo er en del større end den almindelige inder. På et tidspunkt var der endda nogle unge indere der absolut skulle fotograferes stående bagved os - det var nærmere os der var til skue for den lokale befolkning, end omvendt.
Og med risiko for at få et erstatningskrav på halsen, så skal vi da lige have et gruppefoto af mine kære rejsefæller:

Her har vi den jeg kalder knallert taxi - de myldrer rundt i den tætte trafik, og vi spottede lige at de også er udstyret med taxameter.

Busserne er også som vi har set dem på film, ældgamle dieselspruttende kasser, hvor der på siden står noget med "eco-friendly buscompany"?

i tog ogsige turen forbi Indian Gate

 

Da vi tog ud på turen, var det meningen at nogle skulle i et indkøbscenter, jeg havde på forhånd sagt fra - kender min begrænsning, og det måtte de andre deltagere på udflugten også gøre, der var enstemmig afgørelse på at nu skulle vi hjem på hotellet! De fleste af os var kørt ned til sokkeholderne - og det var rigtig godt at smække stængerne op på sengen, og blunde en smule.

Blev vækket af vores rupee pusher, hans internet kunne ikke køre - og det er heller ikke særlig stabilt, så vi fik fat i et kabel - og se det hjalp straks på forbindelsen. Så skal der Skypes - det er uundværligt når man er på rejse, man kommer jo hurtigt til at savne sine kære - og de siger da også at det er gensidigt.

Dagens erfaringer siger også de der har fået foretaget CCSVI indgrebet ikke bare kan køre på - træerne vokser ikke ind i himlem så hurtigt. Men måske med god træning og tålmod - det mener lægerne, det vil være meget spændende at følge udviklingen.

Nå tiden er inde til at klargøre sig til aftenens dinner, måske skulle vi tage deres buffet - den siges at være god, nu får vi se.

Buffeten var meget god, very spicy, men god. Denne aften var stemningen igen god, og en smule løssluppen - vi er ved at kende hinanden, og så skal vi snart hjem. Men da vi er færdige med fødeindtagelsen, kan man godt føle på os alle, at der ikke er energi til en lille godnat-bar-snak - så vi går alle op på værelserne.
Dagen er gået - en god dag, og faktisk helt rart at se lidt af byen nu vi er rejst den lange vej. Selvom det så koster i den anden ende for os alle.

PS: Undskyld dato roderiet, det skyldes at den PC jeg blogger fra står på dansk tid - det er rettet nu.

Udskivningsdag

Det er lige før der er for meget service på drengen! Jeg blev vækket her til morgen af en inder, der absolut ville skifte sengetøjet på min seng - "What's the time?" spurgte jeg, "half past six, sir - you can sit here, sir" - nå, hvad pokker, han fik lov til at lægge nyt sengetøj på - og så kunne jeg jo lige så starte dagen med et bad.
Hernede starter dagen kl. 05:30, hvor man får serveret te og to små kiks - som i øvrigt hedder "Parle" og så står der "Marie" ovenover - den lægger bunden for dagen. Senere kl. 08:30 kommer selve morgenmaden - jeg ved ikke hvad indere normalt laver i mellemtiden, men hidtil har jeg bare mumlet lidt og sovet videre, den gik så ikke idag. Så kommer det ellers myldrende med indere op ad formiddagen. Først kommer en med en svaber til at tage det værste snavs fra gulvet - så kommer en med en moppe og vasker gulvet. En anden har jobbet med at udskifte en kande med drikkevand, som vi ikke drikker overhovedet, da det smager slemt af klor - men han kommer troligt op til flere gange i løbet af dagen. Så kommer der en der klarer badeværelset, efterfølgende af en der afhenter vasketøjet. Så er det tid til at bakkerne med te og morgenmad afhentes - og barberen kigger lige forbi med "Shave, sir?", det tør jeg ikke efter at alt syd for navlen og nord for knæene fik en Full Monty. Så kommer avis manden med 2 engelsksprogede aviser, og de er alle meget smilende og har ihvertfald lært de to engelske gloser de altid afslutter med "Thank you, sir". Ind imellem, et par gange om dagen kommer der også en kontrollant, som tjekker om jeg har det godt "Any problems, sir - do you want anything, sir - just ring the bell". Det blev jeg forresten nødt til i går kl. 01 hvor jeg gik i seng, for min elektroniske space seng ville ikke makke ret - den ville intet overhovedet. Fra jeg ringede til der stod en mand gik der ... 20 sekunder - han trykkede på nogle knapper på siden af sengen, det havde han prøvet mange gange før, da strømmen ryger flere gange hver dag men kommer tilbage meget hurtigt igen.

Og nu er klokken kun 09:30 - der kommer mange indere endnu her på hospitalet, så det bliver lidt rart at få lidt privacy når vi tager ud på hotellet her i dag.

I går blev jeg så lige betatester på min ven Ole's nye investering - en Slingbox. Så nu kan jeg se Yousee's kanaler hernede - lige nu kører News i baggrunden, som gennemtæver det nye pointsystem for fremmedes adgang til vort lille land, men det er jo en helt anden historie. Men herligt at have dansk TV hernede og følge lidt med derhjemme.

Der er flere hernede der føler med mig, og forhører sig om mit velbefindende - men jeg har det såmænd udmærket, alligevel er det jo rørende, som vi er blevet en gruppe sammenholdt af vore fælles genvordigheder, og kærer os for hverandre. Det andet hold flyttede fra hotellet til os på hospitalet i går, og de var jo slemt spændte på at høre hvordan det gik. Den der foreløbig har fået mest ud af indgrebet er vores fibromyalgist - hun har det fået det brede smil på, men også vores nordjyde som har fået sine klaverfingre tilbage - hun afprøver hele tiden akkorderne foran sig og ser rigtig glad ud.

Jeg har lige bedt om at få en samtale med Dr. Gupta, vores lille kære interventionelle radiolog, eller endovaskulære neurokirurg - for at få et par manglende brikker sat på plads i puslespillet. Her skal man holde tungen i munden og spidse ørerne - han taler pænt engelsk, men det er jo inder-engelsk og det er vore europæiske ører ikke vant til at få ind i øresneglen.
Jeg vil lige sikre mig at jeg har opfattet alt korrekt - så jeg ved hvordan jeg skal forholde mig fremover, og om han nu er helt sikker i sin holdning angående mit vaskulære system.

Så, nu kom min diætist - hun kommer også hver eneste dag og spørger om jeg har nogle ønsker, for så vil hun da gøre alt for at opfylde mine ønsker. Gad vide hvad hun vil sige hvis jeg bad om "Steak, medium"- der vil hun nok komme til kort!
Ikke så snart er hun ude af døren for der kommer en ny for blot igen at tjekke mit velbefindende. Jeg viser ham min kørende TV2 News og forklarer ham hvad det er - og der kommer indslaget om fodboldkampen igår lige rullende - "Do you like football, sir?" spørger han. Jeg svarer at " I do, this game is our national footbal team against the Netherlands - and it ended nil-nil" - "Ahhhhh - pity, sir, pity" og efter lidt smalltalk lister han smilende afsted igen med et "Thank you, sir".

Var lige et smut ovre på en anden gang for at se lidt til en af de lidt hårdere ramte, som var totalt ødelagt igår - heldigvis havde han det bedre idag. Han har ikke kunnet bruge sin højre hånd, men nu er der kommet lidt mere liv i den - men ellers er der ikke rigtig sket noget endnu. Godt at se at han er kommet ovenpå igen - han var kommet ned på en overvågningsstue, hvor der lå en kvinde som hele tiden trykkede på service knappen, så til slut bad han om at få noget at sove på. Jeg må hellere tilbage til min gang, hvor jeg ligger helt alene, for jeg har en aftale med Dr. Vipul Gupta, som nægtede at operere mig.

Efter at have ventet et stykke tid dukker han op sammen med Lis, som har ligget op tænkt på mig i nat - hvortil jeg replicerede: "I am a happily married man", den fattede Gupta også.
Det jeg ville spørge ham om var selvfølgelig hvorvidt han er absolut sikker på at mit vaskulære system er mere skrøbeligt end hos andre, da jeg altid har forstået at der kun er problemer med aorta både den nedre og øvre del - men mest den øvre. Men han forklarede at det ikke kun specifikt var dette, men kunne sagtens gælde andre steder i systemet - og at derfor ikke ville foretage indgrebet her i Indien, da der jo er tale om en eksperimentel behandling. Men såfremt CCSVI blev anerkendt som behandling ville han i mit tilfælde kontakte vore hjemlige sundhedsmyndigheder for en yderligere undersøgelse.
Jeg pointerede også at min Marfan udelukkende er udmyntet i min højde, ellers har jeg ikke andre symptomer - om det måske også gjaldt for mit vaskulære system. Her svarede han, at han selvfølgelig ikke er ekspert på området, og derfor havde kontaktet kollega som er specialist på området - og han ville meget gerne få ham til at komme op til mig og svare på spørgsmål. Men da det jo egentlig ikke har et formål, så afslog jeg venligt.
Jeg sagde pænt farvel til Gupta, og han ønskede mig det bedste for fremtiden.

Det var så det, så er der frokost - kylling igen, vi får kylling både til frokost og aften, det bliver dejligt at komme på hotel, det sker senere i eftermiddag. Safemedtrip's general manager kommer forbi og spørger hvordan min tur har været, om der måske er noget de skal ændre - og han mener det virkeligt, det er meget forskelligt fra det hjemlige serviceniveau hernede.
Han har en lille inder dame med, som skal sørge for refunding, da jeg jo slet ikke skal betale det fulde beløb for en operation jeg ikke har fået - regner med at jeg skal have ca 20 k retur. Jeg spørger hende om det er i kontanter, og hun svarer bekræftende - og da det er i Indiske Rupee så joker jeg med at jeg ikke har plads i min bagage til så store beløb, hun griner og kan godt se det komiske i det - så de bliver overført elektronisk til min konto. Og sjovt nok, så stoler jeg fuldt ud på det!

Så finder hun en lille inder mand, der tager min kuffert og insisterer på at rulle mig ud også - men jeg fik ham til kun at tage kufferten, men det har de meget svært ved, også på hospitalet - og jeg vil allerhelst selv styre ræseren, for så kører jeg ikke nogen ned.
Ting tager tid, og det er derfor jeg sidder i min stol - er lige ved at tro det tog en halv time at få en taxa, men der er stadig 2 personer til at servicere mig - og jeg sætter mine hånder mod hinanden foran mit bryst og bøjer en smule forover og siger bye, bye til de 2 - her skulle jeg egentlig have sagt Pradem på indisk. Så går det over stok og sten igen med hylende horn og dinglende kvaster i vinduet:

Vi når frem til Conutry Inn, og venligheden fortsætter - de tror jeg ikke kan gå, men forklarer dem at det går fint over kortere distancer, så jeg får lov til at spadsere selv ind for at checke ind. Glemte at sige at mine medrejsende blev tilbage for at en afsluttende scanning for at se om der stadig ikke er refluks af blod tilbage til hjernen - håber for dem at det ikke måtte være tilfældet.

Det er meget lang tid siden jeg har været på rejse og hotelværelse - men dette er af den bedre af slagsen:

Så ruller man gardinet fra, og ser en helt anden side af dette samfund, hvor der er en kæmpeklæft fra rig til fattig. Udsigten fra mit vindue viser en lagerplads, hvor der ligger nogle rør som en lastbil henter nogle af i ny og næ - men pladsen er også hjem for mange familier, som består af nogle interimistiske huler (ikke bygninger) med sten på tagene for at holde det hele på plads:

Dette ses overalt i Delphi området, hvor mennesker lever under forhold som man ikke kan forestille sig. Der går køer rundt over det hele, ligesom en masse magre hunde gør det - ude på en græsplæne ved siden af hospitalet lå der et kuld hundehvalpe i en fordybning, hvor moderen kom og fodrede mellem forsøgene på at finde føde. Personalet var ved at slå græsset, men holdt afstand til hullet da moderen var der. Næste dag da den var væk slog de græsset omkring hvalpene for at undgå at forstyrre den - hvilket nok har rod i deres tro på genfødsel, det blev vi ihvertfald enige om.

Nu er dagen ved at være gået, og jeg er vel ved at være en habil blogger - hvis jeg selv skal sige det - der er ikke andre der har rost mit nye journalistiske tiltag.
Jeg er alene på hotellet, og orker ikke at gå ned i resturanten - så jeg bestiller en gang In Room Dining - håber det går uden at få en grim smag i munden over mine medmennesker der bor nede på lagerpladsen.
Måske skal vi slutte dagen med et Gandhi citat - der er mange kloge at vælge imellem, men i lyset af min lille tur og mine bofæller i baggården kunne det være:

"Før du helbreder andre, må du helbrede dig selv"

CCSVI - virker det?

Selvom jeg ikke selv fik foretaget indgrebet, så er det jo mega spændende at se hvordan det går for mine rejsekammerater. Og der er flere der fortæller om forbedringer, som ligner de historier der ligger spredt over nettet:

• Dynen i hovedet er væk - tænker mere klart.
• Klaverfingrene kommer tilbage - bedre håndbevægelse
• Bedre gang
• Mindre hovedpine - eller helt væk
• Bedre blærefunktion - eller helt normal

jeg må jo sige at misundelse ikke er en god ting - men det er svært ikke at være det. At se smilet på folk, det er sgu ikke løgn - man kan simpelthen se det på folks ansigter, smilene er store og meget brede.


Nå, men I skal da også lige have et lille foto af mit residens for de seneste 3 dage:

Værelset



Fladskærm, internet - der mangler ikke noget



Udsigten - ikke prangende



Men der er så meget smog at det egentlig er ligemeget

 Vi bliver serviceret af en sværm af indere, arbejdskraft er noget man har rigeligt af i dette land - og der bliver gjort rent flere gange om dagen, vi får rent sengetøj på hver dag, og op til flere måltider om dagen - rent faktisk så bliver jeg ved med at få serveret til 2 personer, selvom jeg har prøvet at forklare "just one person" og vist det med en pegefinger (ikke med langefinger), taget den ene bakke og givet retur.
Men i morgen tager vi alle 7 på hotel - 5 indlagte og 2 af disse med følge. Har lige snakket med en der var på hotel inde i byen, og der er voldsom smog overalt. Området er egentlig 6 byer der er tæt forbundet, Delphi, New Delphi og så 4 andre byer jeg ikke lige fangede den indiske udtale af.


Det indre udforsknings gen begynder at vise sig, men den fysiske formåen må desværre melde pas - og det er usandsynligt svært at farte rundt downtown i kørestol, det tror jeg ikke man tænker synderligt på i dette land. Der er heller ikke mange af mine rejsekammerater der overhovedet har en Taj Mahal tur i tankerne - de er også realister.

Jeg har lige haft besøgsvenner - Kurt og hans datter Lise, to personer, der har meldt som sig som frivillige hjælpere. Der er jo mennesker hernede, som har meget svært ved at håndtere situationen - og her hjælper disse 2 barmhjertige samaritanere. De har selv betalt rejsen herned og betragter det som en oplevelse i sig selv - og jeg kan jo kun give Kurt ret i når han siger, at det er hele turen værd at se et menneske genvinde tabte funktioner og se deres brede smil.
Men hatten af for dem - det er ikke hver dag man ser en sådan opofrelse, det er vel et meget rammende ord for deres gøremål.

Og i skrivende stund er der lige kommet en ordentlig tordenbyge - og blæst, som vi ellers ikke har haft, det har været tryggende varmt - så det letter lidt på det hele, inklusive smoggen.

Dommens dag

Århhh, det var dejligt at sove – lige bortset fra at de står meget tidligt op hernede, morgenmaden blev serveret kl 05:30. Men det lader et B-menneske sig ikke påvirke af, så jeg stod op kl. 07:00 og fik en udmærket morgenmad – for at skulle faste indtil operation i eftermiddag. Efter min dagbog sluttede i går skete der lige en enkelt ting mere, jeg fik lavet pre-op proceduren lavet – hvilket oversat til dansk betyder at man bliver barberet lidt syd for navlen og et godt stykke ned ad lårene, så har man da også prøvet det - a Full Monty.

Så kommer en af de små søde sygeplejersker ind og meddeler at operationen er udsat, og jeg gerne må få frokost – herligt, maven rumler.

Men en times tid efter kommer Lis ind og spørger om jeg har hørt om min operation – og jeg svarer jo at det har jeg, og den er udsat – spørger så om hun ved hvornår de vil tage mig, og får svaret: De vil ikke operere dig, men det vil de fortælle dig når de kommer! Den lod jeg ikke Lis slippe med, hun måtte lige præcisere den påstand en smule mere udførlig, og hun var ked af at komme ud af med det – men vi indgik aftalen at jeg skulle se absolut forbavset og overrasket ud, når overlægerne senere kommer og fortæller mig hvad de mener.
Jeg har Marfans syndrom – og der måtte jeg jo så meddele Lis, at dette ikke var en nyhed for mig, og fortælle hende historien om mit møde med teenage inderen med Marfan i går aftes. Jeg kunne godt se at det på en gang lettede lidt for Lis, hun stod med en stak A4-sider der forklarede hvad sygdommen er og hvad den kan indebære – og det er jeg jo fuldt ud klar over, her var der intet nyt under solen. Så nu sidder jeg her og skriver på min blog – ventende på de to overlæger, gad vide om de har noget revolutionerende nyt, måske en anden operation?

Ventiden føles lang, og i mellemtiden har jeg fået at vide at de 4 andre på mit hold er blevet  opereret – håber virkelig at det hjælper dem…

Så, nu kommer overlægerne – vender stærkt tilbage!

Så er jeg tilbage igen – desværre vil de ikke operere mig, og så er de heller ikke helt sikre på at jeg har sclerose, men sandsynligheden er høj set på mine kliniske symptomer. Men når man ser på beviserne på MRI billederne, så er der ingen læsioner endnu, hverken på hjerne eller rygrad – det er jo så den positive melding. Jeg er jo så special tilfældet med 2 M S diagnoser.
Grunden til at de ikke vil operere er at bindevævet på blodårerne er svagere på en mand som mig med Marfan – og da kateteret jo skal ind i lysken og hele vejen op til halsen, så tør de ikke tage risikoen. I mit tilfælde ville han udelukkende operere mig såfremt der var tale om en livstruende situation - hvis en åre springer så er man jo i alvorligere vanskeligheder.

Så jeg bliver udskrevet i morgen og tager på hotel. Hvis hotellet er som New Delphi, totalt tilsmogget, så er der ikke meget ved at sidde på tagterrassen og nyde vejret. Det ligger 20 km fra hospitalet, men Delphi er en meget stor by – så måske kan man se himlen der, det er i hvert fald ikke muligt på nuværende destination.

Store undersøgelsesdag

Mandag den 15.11.2010

Min kære frue kørte mig til Skanderborg station – vi kom for sent op (af alle dage lige denne,  men vi nåede toget med afgang kl. 07:14 mod Kastrup Termnal 2. Min gamle unge Ry ven Michael slog følge fra Frederecia, og vi fik endnu engang vendt verdenssituationen – som vi gjorde på Ry Sclerosecenter i sin tid.

Det var meget hyggeligt og pludselig var vi ankommet til Kastrup, hvor vi mødte holdets andre 10 deltagere – det var lidt spændende at møde vildt fremmede folk, som vi havde lært at kende via MSForum.dk – men i sagens natur blot af navn. Vi faldt med det samme godt i spænd – det skyldes nok vor fælles følgesvend, og det faktum at vi alle har besluttet at tage turen til Medanta Hospital i Indien. Nogle var mere medtaget af sclerosen end andre, nogle havde hjælper med – men ellers hjalp vi hinanden efter bedste evne.

Vi boardede til Helsinki flyet, og halvanden time er udholdeligt for en MS krop, så vi landede alle i et stykke i Helsinki, hvor vi skulle slå 4 timer ihjel. Dette skete over en bid brød og snakken gik – og det viste sig at der også er en kvinde ramt af fibromyalgi, her kom jeg med det samme til at tænke på en nær bekendt – så hvis hun melder positivt, så er kender jeg en der skal hæve en smule usselt mammon i banken!
De 4 timer gik usandsynlig hurtigt, og det var lige før der var nogle der for sent til boarding – vi er jo ikke så vant til at færdes i lufthavne – det tager forholdsvis længere tid at manøvrere rundt på 2 hjul i stedet for 2 ben. På et tidspunkt kom der nogle mærkelige lyde fra Michael – så han overtog min kørestol, og jeg fik lidt motion, hvilket beskriver sammenhørigheden på disse brave Indiens farere på bedste vis.

Turen til Indien gik ikke hurtigt – jeg kan ikke sove i et fly på økonomiklasse, med de lange vedhæng jeg slæber rundt på, så der blev lige brændt lidt lydbog af – en biografi af Dalai Lama, velvalgt emne på disse himmelstrøg.
Vi landede i New Delphi Airport kl. 06:30, og sikket et menneskemylder, selv på dette tidspunkt. Men alt var forberedt og Indernes velvillighed viste sig på alle måder, vi blev kørt uden om told og hele molevitten, direkte til bagageudlevering – og derefter transittet i kørestole til ventende taxier. Jeg har hørt om fænpmenet taxi i Indien – men troede at folk overdrev, hvilket jeg så ikke fik bekræftet! Turen fra lufthavnen til Medanta Hospital foregik med umådeholden brug af hornet, gennem et virak jeg aldrig har set mage – jeg selv havde hakket bremserne i indenfor de første 2 minutter! Jeg tror ikke at der findes en bil i New Delphi uden buler – det skulle da lige være de der står funklende nye hos forhandlerne.

Vi mødte for første gang Lis, det kære menneske – og fik bekræftet at hun snakker lige så meget som det er tilfældet i en telefon. Vi blev indkvarteret på vore værelser, udmærkede airconditionerede en-mands værelser, med en supersonisk seng – heldigvis for mig kunne sengegærdet tages af, så her ligner det såmænd dansk standard. Lige bortset fra at vi alle går i hospitalstøj – one-size – så jeg ville ikke lige tage et selvportræt, selv nogle af de ansatte unge hernede har den frækhed at grine lidt af mig?
Og så fik vi morgenmad, hernede spiser de cornflakes med varm mælk – det skal man lige vænne sig til.

Den første dag er så ved at være gået med at en forfærdelig masse søde og utroligt hjælpsomme indere har stået på pinde for os. Heriblandt 2 neurologer, som hver især fik hele min MS historie – og selvfølgelig bossen der skal stå for operationen; Dr. Vipal Gupta, en yderst behagelig person.
Ellers har jeg fået taget blodprøver, lagt drop, blevet Doppler scannet, har været igennem godt  en time i det larmende MRI rør og blevet testet for kognitive problemer. Jeg sagde til den lille inderlæge, at hun endelig ikke måtte afsløre resultatet for min arbejdsgiver, for det kunne jo i værste fald udmunde i en fyring på gråt papir.

Klokken er omkring 20 hernede, og jeg er temmelig træt, da jeg praktisk talt ikke har sovet siden jeg stod op søndag morgen kl 05:45.
MRI scanningen er lige kommet ind på mit bord, og jeg smugkiggede i Doppler scanningen, hvor der stod nogle kragetæer som sagde noget med Jugular stenosis, og da jeg var nede til MRI scanning og sad og ventede kom Dr. Vipul Gupta forbi og meddelte mig at han tager mig i morgen tirsdag eftermiddag, hvis der ikke kommer emergency operationer.

Så nu kommer de og henter mig til en omgang X-ray – der sker noget her. Og hvad møder mig nede ved X-ray: en meget und knægt med Marfan – så vi kigger lidt på hinanden, og han griner over hele fjæset og ”You are not from India, but we look much alike”, og jeg svarer ”Yeah, my first thought was – he has Marfans Syndrome, and I could see that you had the same in mind”. Han var en meget sød knægt, og han var så glad for at møde en som ham selv – han fik mit værelsesnr, så det kan jo være han kigger forbi! Endelig en inder der kunne tale engelsk, så mine sprogører kan opfange signalerne.

Så nu er terningerne kastet – lad os se hvilke øjne de må vise, det er sågu en smule spændende det her!